O papel do psicólogo com pacientes em final de vida

“Há em cada um de nós um potencial para a bondade que é maior do que imaginamos; para dar sem buscar recompensa; para escutar sem julgar; para amar sem impor condições”.  (Elizabeth Kubler-Ross)

Há várias áreas em que a atuação do profissional de psicologia se faz absolutamente necessária. A área hospitalar é uma delas. Trabalhei por alguns anos em hospitais da rede pública e privada na cidade de São Paulo e o meu papel era fornecer suporte ao paciente em adoecimento. Nós psicólogos especializados em hospitalar visamos minimizar o sofrimento psíquico do paciente em processo de adoecimento e/ou hospitalização. Nós buscamos, por meio da escuta ativa, compreender o que representa aquela doença na vida cotidiana daquele sujeito e o impacto desta no seu contexto familiar. E, junto com ele, tentamos ressignificar seu adoecimento e compreender esse momento de transição e transformação.

Nestes hospitais tive a oportunidade de trabalhar junto à equipe de cuidados paliativos, ou seja, prestava atendimento aos pacientes fora de possibilidade terapêutica de cura e aos seus familiares. Com efeito, precisamos pontuar que o atendimento realizado a estes pacientes difere um pouco dos demais atendimentos. Nós não apenas oferecemos suporte emocional para a compreensão daquele momento como também e, principalmente, nossa escuta para que o silêncio seja quebrado e esses pacientes possam falar sobre a doença e sobre a angústia da proximidade do inevitável. O psicólogo, diante de um processo de finitude, busca a qualidade de vida do paciente, amenizando o sofrimento, a ansiedade e a depressão do mesmo diante da morte.

Nós muitas vezes somos os responsáveis por propiciar o espaço adequado para que estes pacientes vivenciem o luto antecipatório, ou seja, tanto o paciente quanto seus familiares necessitam se preparar cognitiva, emocional e espiritualmente para o acontecimento seguinte, que é a morte.

Eu tive a honra de conversar com a Psicóloga Daniela Achette do Hospital Sírio Libanês, uma estudiosa do assunto, sobre questões que permeiam este tema. Abaixo segue um pouco sobre o que conversamos.

Qual a importância da atuação de uma equipe multidisciplinar em cuidados paliativos (CP)?
Daniela diz que um dos princípios dos CP pressupõe que o cuidado ao paciente seja realizado por uma equipe multiprofissional, que consiga alcançar a interdisciplinaridade, pois isto possibilita integração de saberes e olhares sobre o humano e o processo de adoecimento permitindo compreender a natureza dos diferentes níveis de sofrimento que acometem pacientes e familiares que lidam com doenças graves. Ela ressalta que numa equipe interdisciplinar a fluidez na comunicação entre os profissionais é de extrema importância para que o melhor plano de cuidado ao paciente ocorra. Para ela, também é importante ter claro que numa equipe multiprofissional que se proponha a trabalhar num modelo transdisciplinar a questão da hierarquia se torna mais flexível, as trocas são continuas, sem no entanto se perder a especificidade que cada profissional tem no seu papel e no seu limite de atuação. A essência de uma equipe transdisciplinar está na complementariedade de saberes.

Tendo em conta que a equipe de CP é multidisciplinar, qual é o papel da psicologia nesse contexto?
Para ela há três grandes áreas em que a psicologia atua:

Assistencial – Cuidando do sofrimento emocional e existencial, oferecendo suporte ao luto e  tendo como foco não apenas o paciente, mas também a família. Sem dúvida este trabalho vem muito associado a ideia de que cuidamos de pacientes (e familiares) que lidam com a fase avançada da doença, exclusivamente.  Por diversas questões recebemos ainda a maior parte de pacientes neste momento, entretanto, gostaria de ressaltar que também podemos atuar em fases mais precoces, pois há necessidade de elaboração  de perdas e lutos, desde o diagnóstico. Prestamos assistência também no controle de sintomas com estratégias não farmacológicas; na orientação de famílias que possuem casos em que há quadro demencial.

Suporte a equipe – Fornecendo um cuidado ao cuidador, ou seja, oferecendo um suporte emocional aos outros membros. Este suporte pode ser feito também por meio da educação, ou seja, instrumentalizando estes profissionais para trabalharem com demandas específicas desta área, tais como, por exemplo – luto, perdas e comunicação – para que possam reconhecer e possam ter uma postura empática diante dessa demanda do paciente. Na prevenção da Síndrome de Burnout, ponto máximo do estresse profissional que, infelizmente, acomete vários profissionais da saúde.

Ensino e Pesquisa – Ela ressalta que o psicólogo tem papel fundamental na educação, podendo contribuir com tópicos como luto, comunicação, conflitos, manejo de aspectos emocionais e existências, entre outros. Para isto, a articulação com a pesquisa é fundamental, já que esta sustenta e amplia o saber. Neste sentido, é fundamental contribuirmos com pesquisas de qualidade. Infelizmente, no Brasil temos pouca produção nesta área. Daniela ressalta que temos boas pesquisas realizadas pelas professoras Maria Júlia Kovács – sobre a morte, Maria Helena Pereira Franco – sobre perdas e luto e Dr. Daniel Neves Forte do Programa de Pós Graduação IEP-HSL que vem realizando pesquisas e tem apresentado publicações que tem contribuído para o desenvolvimento da área de CP. Porém, nós psicólogos hospitalares precisamos explorar mais as questões específicas dos pacientes em cuidados paliativos em nossas pesquisas.

Qual a assistência da psicologia aos familiares destes pacientes?
A assistência pode ocorrer tanto ambulatoriamente quanto no momento da internação. Alguns familiares procuram a psicologia com objetivo de receberem orientações para lidar com as reações dos pacientes diante dos tratamentos ou agravamento da doença. Muitos familiares temem que seu ente querido deprima ou “se entregue” diante do adoecimento. Ela diz que no momento do diagnóstico ela auxilia esta família a compreender algumas reações dos pacientes e orienta como lidar com tais situações, ajuda também a família a reconhecer os cuidados que já existem e que parecem “pequenos” na ótica da família, os auxilia a entender quais as mudanças aquela doença pode promover na rotina dessa família – profissional e social – e os auxilia na compreensão dos possíveis novos papeis que alguns membros terão que desempenhar a partir daquele instante. Os membros da família, cada um a seu modo vivem o luto pelo adoecimento de um ente querido e isto, assim como na assistência ao paciente, será foco de intervenção.

Na fase de agravamento da doença o cuidado é voltado para oferecer escuta a tristeza, ansiedade e angústia provocada pelo confronto com a possibilidade de perda daquele ente querido. Ela diz que, quando o paciente apresenta um quadro clínico mais grave, o suporte será focado no luto antecipatório. Neste sentido, o psicólogo atua como um facilitador no processo das despedidas. Ela também busca identificar se entre os membros há alguém que demonstre que terá maior dificuldade para lidar com o luto e  procura sensibilizar esta família para a busca por terapia especializada após o falecimento.

Na fase final de vida comumente há um cuidador que ficou mais sobrecarregado e  pode demonstrar exaustão física e psíquica, apresentando no entanto dificuldade para reconhecer este aspecto (sintomas presentes na fadiga por compaixão). Às vezes, a internação daquele paciente pode durar dias ou semanas e isso pode ser muito extenuante. Orientações sobre ambiente e rotina de revezamento, acolhimento e escuta sobre a biografia de quem cuidou e quem esta partindo, auxilia na elaboração e ressignificação do cuidado. É muito importante a família ter seu cuidado validado e isso pode ser um elemento protetor na elaboração do luto.

Na sua opinião, qual a diferença entre um serviço de CP no sistema público de saúde para um do sistema privado?
Para ela, existe, sim, diferença. O serviço de CP no sistema público tem estado mais voltado para o cuidado no final de vida. Isso está diretamente ligado às prioridades do serviço de CP e, claro, ao que ele tem capacidade para oferecer. Num serviço público –  vários deles – quando se observa que o paciente não tem mais possibilidade terapêutica de cura, ele é encaminhado para a equipe de CP para que esta possa fazer o controle de sintomas e/ou suporte de final de vida.
Na rede privada, tendo por base o hospital em que ela atua, o atendimento é mais amplo. Constatando-se que aquele paciente, já no momento do diagnóstico, precisará de um atendimento mais específico, ele poderá ser encaminhado para a equipe de CP. Porém, ela ressalta que, infelizmente, eles ainda recebem mais encaminhamentos quando de fato o paciente já está numa fase mais avançada da doença.
Ela destaca que, em sua opinião, a principal diferença está no momento que se faz o encaminhado e na possibilidade que cada serviço possui de suporte em CP.

Como são encaminhados os pacientes para serem atendidos pelo programa de CP no hospital em que você atua?
Ela conta-me que todo paciente possui um médico que é responsável pelo tratamento dele, esteja ele em tratamento ambulatorial ou internado. Quando o médico responsável identifica demanda para suporte da equipe de CP, seja ela física, emocional, familiar-social, é realizada a solicitação de interconsulta para a Equipe de Suporte e Cuidados Paliativos. Vale ressaltar que a atuação da equipe de CP e Equipe Titular ocorre de modo integrado, ou seja, ambas as equipes farão um planejamento de cuidado em conjunto a este paciente.

Como as famílias entendem os cuidados paliativos? Como abordar o tema com esses familiares?
Na opinião de Daniela o nome paliativo não é de fato um bom nome para denominar a nossa prática. Ela conta-me que, quando a equipe de CP recebe uma solicitação de atendimento, eles entram no quarto e explicam o que fazem ao paciente, para desconstruir a ideia de que não há mais nada a se fazer. Recentemente eles mudaram o nome para “Equipe de Suporte e Cuidados Paliativos”.
A partir do momento em que paciente e familiares entendem a proposta dos CP, eles diminuem sua ansiedade e ficam menos apreensivos pelos próximos passos do tratamento. Ela traz um fato interessante: a equipe de CP tem recebido casos em que os próprios pacientes solicitam a intervenção, pois souberam dos serviços prestados por esta equipe por outros pacientes e/ou familiares e por entenderem que este é um atendimento mais amplo. Eles o preferem por compreender que este tipo de suporte é oferecido não apenas para pacientes em final de vida, mas para todos aqueles que possuem uma doença crônica que causa profundo desconforto e ameaça à vida. Ela acredita que o conceito de prevenção de sofrimento e promoção de qualidade de vida tem ficado mais claro para as pessoas.

Na prática, quais foram os principais obstáculos para se implementar CP no hospital Sírio Libanês?
Daniela conta-me que felizmente esta equipe de CP não enfrentou obstáculos para ser implantada. Foi um pedido da própria instituição há 8 anos e, neste momento, a equipe está numa fase de ampliação.
Contudo, ela diz que há desafios a serem enfrentados. Um exemplo é a educação do que é a abordagem em CP, capacitando os profissionais da área da saúde sobre o que é a filosofia dos CP e os critérios de encaminhamento. E também, junto aos pacientes e/ou familiares, orientando e desmistificando possíveis erros de leitura sobre esta prática de cuidado.

Na sua lida diária, quais são os problemas emocionais, observados por você, que esses pacientes enfrentam?
Ela diz que quando recebe o paciente em um momento mais precoce, o sofrimento está relacionado a toda uma readaptação ao modo como aquele paciente estava se relacionando com a vida e com a sua própria identidade, pois podem haver adiamentos e perdas de projetos de vida, mudanças nas esferas profissional e social e angústia diante de tantas dúvidas com relação ao tratamento proposto e evolução da doença; e, claro, ao medo da morte ou do sofrimento que este processo pode acarretar. A relação com o tempo e prioridades pode sofrer profunda ressignificação. Sintomas de tristeza, ansiedade e dificuldades de adaptação são muito presentes e sem dúvida o suporte emocional é fundamental neste período.

Para o paciente que já está numa fase mais avançada da doença os aspectos acima podem aparecer, e além disso, a condição de finitude, a qual a todos nós pertence, fica muito mais escancarada. Nem todos querem ou conseguem olhar de frente para este fato, e isto precisa ser respeitado. Aos que desejam falar sobre o próprio processo de morrer, e acreditem, muitos não falam porque nunca tiveram oportunidade, a biografia, conquistas, frustrações, legado, pendências nas relações são temas que aparecem. Alguns tem medo de sofrer e a experiência de desconforto físico pode agravar a condição emocional. Sintomas de insônia, ansiedade, angústia, tristeza e luto antecipatório são focos de nosso cuidado. A percepção de não estar mais presente na educação dos filhos,  na gestão de negócios, ou de não ter desfrutado a vida quanto gostaria pode promover profundo sofrimento. Existem estratégias de suporte emocional específicas para este momento, onde o foco é reconstruir junto com o paciente sua história. A terapia é focada em resgatar quem ele foi, o que construiu, poder dar um lugar ao que não foi realizado e com isto, promover bem-estar e estabelecer um senso de significado pessoal e propósito para aquele momento da vida.

Para ela, é muito gratificante quando um paciente consegue olhar para traz e consegue compreender que apesar de não ter vivido tudo o que ele planejou, consegue fazer as pazes com a sua biografia e com o que ele pôde fazer. Isso aplaca a angústia e este paciente em geral vive com mais serenidade seu processo de morte.
Nesta fase nós temos uma atuação muito importante junto à família.

Após esta conversa com Daniela, percebemos o quão importante é a inserção da psicologia na equipe que oferece cuidados paliativos, tendo em vista que o paciente e sua família, por muitas vezes, apresenta um grande sofrimento psíquico, emocional e existencial. O trabalho do psicólogo é imprescindível, pois ao mesmo tempo em que busca aliviar o sofrimento emocional de todos os envolvidos num processo de final de vida, trabalha com o paciente em prol de qualidade de vida na finitude e melhor compreensão da morte. E, claro, muito se tem a caminhar quando se trata de cuidados paliativos, e nós psicólogos precisamos conhecer e explorar esse campo de atuação para que possamos fornecer aos nossos pacientes um melhor atendimento, principalmente, num processo de finitude.

(Fonte: Nazaré Jacobucci, Psicóloga Especialista em Luto)